為什么自閉癥女孩經(jīng)常被忽視？ {感覺統(tǒng)合失調(diào)}
當(dāng)弗朗西斯還是個嬰兒時，與同齡人相比，她牙牙學(xué)語和蹣跚學(xué)步的時間較晚，直到大約三歲時才對自己的名字做出反應(yīng)。盡管有跡象表明弗朗西斯的生長發(fā)育異常，但她的父母從未懷疑她可能患有自閉癥。“她社交能力很好，很開心，是個養(yǎng)的好寶寶?！备ダ饰魉沟母赣H凱文·佩弗利認為是這樣的。
自閉癥是一種有生物學(xué)基礎(chǔ)的發(fā)育障礙。根據(jù)CDC的統(tǒng)計，男性自閉癥譜系障礙(ASD)是女性的四到五倍，自閉癥似乎更喜歡男孩。自閉癥的診斷其實是男女有別的，女生早期確診自閉癥似乎更難。
新的研究表明，目前自閉癥的診斷方法在評估女孩方面存在缺陷，這意味著可能有更多的兒童患有這種疾病。自閉癥譜系障礙(ASD)的癥狀在女性群體中往往與男性不同，所以很多都被誤診、誤診或忽視，錯過了最需要支持和治療的關(guān)鍵時刻。為什么女性ASD患者很難確診？學(xué)者認為，首先，現(xiàn)有的ASD診斷標(biāo)準(zhǔn)是專門圍繞男性患者建立的，其次，女性往往被簡單地診斷為強迫癥或厭食癥等其他癥狀，而忽略了患ASD的可能性。
今天，凱文·佩爾弗里正在領(lǐng)導(dǎo)一項由哈佛大學(xué)、加州大學(xué)洛杉磯分校和華盛頓大學(xué)參與的合作研究，目標(biāo)是患有自閉癥的女孩和婦女。這項研究將從患者的童年開始，一直跟蹤到成年早期。凱文·佩爾弗里(Kevin Pelphrey)解釋說，“我們會盡力記錄下臨床信息的點點滴滴，因為我們不知道去哪里尋找重要的信息?！蓖瑫r，研究人員也希望參與者及其家人建議從哪些領(lǐng)域入手，因為他們獲得的第一手信息往往是最有用的。
近年來，科學(xué)家們對自閉癥的性別失衡提出了幾種研究解釋。在這個過程中，他們發(fā)現(xiàn)了一些可能“掩蓋”女性ASD癥狀的社會和個人因素，以及可能“阻止”ASD癥狀在早期出現(xiàn)的生物因素。就像弗朗西斯一樣，許多女孩在后期被診斷出患有自閉癥，這可以歸因于女性有不同的自閉癥癥狀。有些女孩可能永遠不會被診斷出來，也可能被診斷為注意力缺陷多動障礙(ADHD)、強迫癥(OCD)，甚至有時會厭食。這些新發(fā)現(xiàn)逐漸顛覆了科學(xué)家的傳統(tǒng)觀點，并刺激學(xué)者們研究與性別相關(guān)的社會行為。他們也開始尋找診斷和治療方法來滿足女性的獨特需求。
相反，我的弟弟洛厄爾早在16個月前就被診斷出患有自閉癥。他們的母親佩奇依稀記得，她的兩個孩子有著完全不同的記憶診斷過程。對洛厄爾兄弟的診斷來說，那只是一秒鐘的事。對于我的妹妹弗朗西斯，醫(yī)生經(jīng)常告訴我等等看，或者總有其他原因延誤了對她的診斷。例如，弗朗西斯花了20個月的時間進行手術(shù)治療，以糾正斜視。佩奇回憶道，“我們得到了很多不同的隨機小診斷。大多數(shù)醫(yī)生不斷鼓勵，‘哦，你就生個女孩吧。這不是自閉癥。"
事實上，凱文·佩爾弗里(Kevin Pelphrey)是耶魯大學(xué)一個世界著名的兒童研究中心自閉癥研究的負責(zé)人。盡管他不知道女兒弗朗西斯的病情，但她最終在五歲時被診斷出患有自閉癥。今天，弗朗西斯12歲了。這個身材苗條，長著可愛雀斑，棕色眼睛的女孩，和同齡的女孩一樣，有點害羞，但內(nèi)心很有主見，知道自己想做什么，不想做什么。午飯時間，弗朗西斯和弟弟洛厄爾調(diào)侃了一些經(jīng)典的姐弟矛盾:“媽媽，我弟弟踢我了！”
理論上，診斷自閉癥譜系障礙(ASD)的標(biāo)準(zhǔn)是患者的發(fā)展?fàn)顟B(tài)是否表現(xiàn)出社交和交流障礙，是否出現(xiàn)重復(fù)性刻板行為。然而，目前幾乎所有用來建立這一標(biāo)準(zhǔn)的數(shù)據(jù)都來自于對男生的研究。Kevin Pelphrey和其他研究人員認為，根據(jù)這些現(xiàn)有標(biāo)準(zhǔn)進行判斷可能會錯過許多女孩和成年女性，因為他們的自閉癥癥狀是不同的。歷史研究表明，美國每68名兒童中就有一名自閉癥兒童，男孩的患病率至少是女孩的4倍。專家曾經(jīng)認為，一般來說，如果女孩患有自閉癥，她們會比男孩受到疾病的影響更大，女孩會表現(xiàn)出更嚴重的癥狀，比如智力低下。新的研究表明，這些想法和結(jié)論可能是不準(zhǔn)確的。
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