為什么自閉癥女孩經(jīng)常被忽視? {感覺統(tǒng)合失調(diào)}

時間:2022-07-27 00:05來源: 作者: 點擊:
  

當(dāng)弗朗西斯還是個嬰兒時,與同齡人相比,她牙牙學(xué)語和蹣跚學(xué)步的時間較晚,直到大約三歲時才對自己的名字做出反應(yīng)。盡管有跡象表明弗朗西斯的生長發(fā)育異常,但她的父母從未懷疑她可能患有自閉癥。“她社交能力很好,很開心,是個養(yǎng)的好寶寶?!备ダ饰魉沟母赣H凱文·佩弗利認為是這樣的。

自閉癥是一種有生物學(xué)基礎(chǔ)的發(fā)育障礙。根據(jù)CDC的統(tǒng)計,男性自閉癥譜系障礙(ASD)是女性的四到五倍,自閉癥似乎更喜歡男孩。自閉癥的診斷其實是男女有別的,女生早期確診自閉癥似乎更難。

新的研究表明,目前自閉癥的診斷方法在評估女孩方面存在缺陷,這意味著可能有更多的兒童患有這種疾病。自閉癥譜系障礙(ASD)的癥狀在女性群體中往往與男性不同,所以很多都被誤診、誤診或忽視,錯過了最需要支持和治療的關(guān)鍵時刻。為什么女性ASD患者很難確診?學(xué)者認為,首先,現(xiàn)有的ASD診斷標(biāo)準(zhǔn)是專門圍繞男性患者建立的,其次,女性往往被簡單地診斷為強迫癥或厭食癥等其他癥狀,而忽略了患ASD的可能性。

今天,凱文·佩爾弗里正在領(lǐng)導(dǎo)一項由哈佛大學(xué)、加州大學(xué)洛杉磯分校和華盛頓大學(xué)參與的合作研究,目標(biāo)是患有自閉癥的女孩和婦女。這項研究將從患者的童年開始,一直跟蹤到成年早期。凱文·佩爾弗里(Kevin Pelphrey)解釋說,“我們會盡力記錄下臨床信息的點點滴滴,因為我們不知道去哪里尋找重要的信息?!蓖瑫r,研究人員也希望參與者及其家人建議從哪些領(lǐng)域入手,因為他們獲得的第一手信息往往是最有用的。

近年來,科學(xué)家們對自閉癥的性別失衡提出了幾種研究解釋。在這個過程中,他們發(fā)現(xiàn)了一些可能“掩蓋”女性ASD癥狀的社會和個人因素,以及可能“阻止”ASD癥狀在早期出現(xiàn)的生物因素。就像弗朗西斯一樣,許多女孩在后期被診斷出患有自閉癥,這可以歸因于女性有不同的自閉癥癥狀。有些女孩可能永遠不會被診斷出來,也可能被診斷為注意力缺陷多動障礙(ADHD)、強迫癥(OCD),甚至有時會厭食。這些新發(fā)現(xiàn)逐漸顛覆了科學(xué)家的傳統(tǒng)觀點,并刺激學(xué)者們研究與性別相關(guān)的社會行為。他們也開始尋找診斷和治療方法來滿足女性的獨特需求。

相反,我的弟弟洛厄爾早在16個月前就被診斷出患有自閉癥。他們的母親佩奇依稀記得,她的兩個孩子有著完全不同的記憶診斷過程。對洛厄爾兄弟的診斷來說,那只是一秒鐘的事。對于我的妹妹弗朗西斯,醫(yī)生經(jīng)常告訴我等等看,或者總有其他原因延誤了對她的診斷。例如,弗朗西斯花了20個月的時間進行手術(shù)治療,以糾正斜視。佩奇回憶道,“我們得到了很多不同的隨機小診斷。大多數(shù)醫(yī)生不斷鼓勵,‘哦,你就生個女孩吧。這不是自閉癥。"

事實上,凱文·佩爾弗里(Kevin Pelphrey)是耶魯大學(xué)一個世界著名的兒童研究中心自閉癥研究的負責(zé)人。盡管他不知道女兒弗朗西斯的病情,但她最終在五歲時被診斷出患有自閉癥。今天,弗朗西斯12歲了。這個身材苗條,長著可愛雀斑,棕色眼睛的女孩,和同齡的女孩一樣,有點害羞,但內(nèi)心很有主見,知道自己想做什么,不想做什么。午飯時間,弗朗西斯和弟弟洛厄爾調(diào)侃了一些經(jīng)典的姐弟矛盾:“媽媽,我弟弟踢我了!”

理論上,診斷自閉癥譜系障礙(ASD)的標(biāo)準(zhǔn)是患者的發(fā)展?fàn)顟B(tài)是否表現(xiàn)出社交和交流障礙,是否出現(xiàn)重復(fù)性刻板行為。然而,目前幾乎所有用來建立這一標(biāo)準(zhǔn)的數(shù)據(jù)都來自于對男生的研究。Kevin Pelphrey和其他研究人員認為,根據(jù)這些現(xiàn)有標(biāo)準(zhǔn)進行判斷可能會錯過許多女孩和成年女性,因為他們的自閉癥癥狀是不同的。歷史研究表明,美國每68名兒童中就有一名自閉癥兒童,男孩的患病率至少是女孩的4倍。專家曾經(jīng)認為,一般來說,如果女孩患有自閉癥,她們會比男孩受到疾病的影響更大,女孩會表現(xiàn)出更嚴重的癥狀,比如智力低下。新的研究表明,這些想法和結(jié)論可能是不準(zhǔn)確的。


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