【自閉癥書籍】為了讓1000萬自閉癥患者活得有尊嚴，他們在做一個偉大的實驗！ [自閉癥機構(gòu)]
深圳“西韓爾洗車中心”創(chuàng)始人曹駿。Xi氏癥是對精神疾病患者的稱呼。這家洗車場的員工都是智障，包括自閉癥、唐氏綜合征、智障等。平均智力水平在7歲左右。他們的勞動是有報酬的，就像每個社會人一樣。
研究表明，兒童自閉癥干預的黃金年齡是1-6歲，一旦錯過，將給孩子和家庭帶來終身負擔。然而，長期以來，我國雖然擁有世界上最多的自閉癥患者，但科研成果和康復體系卻相對落后，甚至醫(yī)療欺騙也層出不窮。
將這些孩子從“水星”中治愈出來，讓他們安全地降落在地球上，是心勢創(chuàng)始人陳良寶最渴望的愿望。
張麗娟和她的丈夫開始每天去以淚洗面。經(jīng)過半年的調(diào)整，她和丈夫互相鼓勵，把袁青送到了干預機構(gòu)。人們都說這樣的孩子沒有冰一樣的溫度。張麗娟說:“那我就用愛來融化這塊冰?！?/p>
自閉癥是先天性的，跟遺傳有關(guān)，跟后期家庭教育無關(guān)。
7年后，這本散文集到了愛爾蘭作家大衛(wèi)·米切爾(云圖的作者)。米切爾有一個患有嚴重自閉癥的兒子。他幾乎流著淚讀完了這本書。他說，我感覺孩子用直樹的語言向我傾訴。
從來沒有一本書能讓我們?nèi)绱松钊氲亓私庾蚤]癥兒童在想什么，他們是如何思考的。
至于自閉癥，很多家庭都被它困擾，很多人都在努力讓更多人知道、了解、幫助自閉癥群體。
像所有的自閉癥家庭一樣，張麗娟最擔心的是她離開一天，她的孩子能否有尊嚴地活在這個世界上，所以她說她希望自己能比孩子多活一天。
紀今年12歲。他是六年級的普通班學生。他上幼兒園的時候，不跟小朋友玩，不做眼神交流。母親張麗娟帶他去醫(yī)院檢查，發(fā)現(xiàn)袁青有疑似自閉癥傾向。
雖然自閉癥患者的狀態(tài)不同，但人們可以在戶田直樹的這本書中了解更多關(guān)于自閉癥的知識。
他說，主流繪畫，越是注重表現(xiàn)形式，就越會淪為純粹的藝術(shù)表現(xiàn)。而精神病人只是簡單地描繪自己心中所見，卻強烈顛覆了人們對藝術(shù)世界的傳統(tǒng)認知，這就是原生藝術(shù)。
很多自閉癥兒童的家長，因為對疾病缺乏了解，錯過了最佳康復期；官方和非政府組織普遍面臨財政壓力，由于租用場地的費用高昂，導致經(jīng)常搬遷。
陳良寶是兩個自閉癥孩子的父親。2016年，陳良寶和商業(yè)伙伴共同創(chuàng)辦了自閉癥兒童精神診所——“心潛”。他創(chuàng)造了獨創(chuàng)的治療方法，從專業(yè)的潛水專家變成了水下治療師，并開始長期在廣州和香港工作。
“自閉癥兒童只是性格和我們不同，但他們更渴望我們的愛。直樹略帶倔強的話語讓我感到了希望?！边@也是開頭提到的《我要做一只鳥，所以跳起來》這本書寫的序言。所以，讓我們對他們多一點理解、寬容和關(guān)愛吧。
在這本書中，戶田直樹列出了58個關(guān)于自閉癥的問題。我們從書中摘錄了一些問題，可能有助于人們更好地了解自閉癥。
這本書是日本作家、重度自閉癥者戶田直樹13歲時寫的散文集——《我想成為一只鳥，所以我跳》。這本書于2006年在日本出版，很多人通過這本書了解了自閉癥。
2010年，郭海平在南京市建鄴區(qū)建立了第一個為精神病患者服務的民間藝術(shù)機構(gòu)。
他對身邊自閉癥孩子的家長說得最多的一句話是，“不要覺得這是晴天霹靂，因為你們家長有能力，因為你們關(guān)心他，你們珍惜他，上帝會把他帶到你們身邊?！?/p>
自閉癥家長最大的擔心就是年紀大了，拿這些來自“星星”的孩子怎么辦。徐平的孫子也是一位明星的孩子。徐平花了七年時間讓她的孫子接受她將死去的事實，希望她的孫子沒有她也能過正常的生活。
曹駿洗車的初衷是做一個父親，為自己的孩子找到一條出路。
2019年10月，由大米和小米自主研發(fā)的自閉癥干預系統(tǒng)——大米問世。該系統(tǒng)被認為是目前付諸實踐的、更適合中國自閉癥兒童的早期干預系統(tǒng)，參考了世界最前沿的科研成果，結(jié)合了國內(nèi)外頂尖自閉癥專家智庫的研究成果和一線治療教育機構(gòu)的實踐經(jīng)驗。
米切爾把這本書翻譯成英文《我跳下去的原因》。8年后(2014年)風靡全球，暢銷20多個國家，甚至在挪威創(chuàng)下銷售記錄。
4月2日是世界自閉癥日?！吨袊蚤]癥教育與康復產(chǎn)業(yè)發(fā)展報告》(報告三)顯示，自閉癥發(fā)病率呈逐年上升趨勢。美國疾病控制和預防中心(CDC)的最新統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，自閉癥兒童的發(fā)病率已經(jīng)從2009年的1/88上升到現(xiàn)在的1/54。
張艷認為，打開自閉癥兒童封閉的心靈，更多的是依靠來自社會的愛和理解。很多時候，社會對這個群體的誤解，是因為沒有機會去了解。這個渠道一旦打開，會有更多的人看到，更多的人接受。
報告顯示，中國自閉癥發(fā)病率為0.7%。目前，有1000多萬人患有自閉癥譜系障礙，包括200多萬12歲以下的兒童。
杭州啟星兒童康復中心院長張艷?！熬訜o定所”是張艷從事自閉癥教育15年來最深的體會。
一般來說，孩子在2歲以內(nèi)就能發(fā)現(xiàn)一些問題。2-4歲是最佳干預時間，其次是4-7歲，早期干預真的很重要。
他們沉默而孤獨，似乎與外界有著不同的頻率。他們像星星一樣生活在遙遠而深邃的夜空中。對自閉癥有很多誤解。
我們希望大米能解決中國家庭的困難，讓我們的康復體系在干預效果上與歐美發(fā)達國家接軌。讓更多的孩子得到應有的教育，融入社會，創(chuàng)造自己的未來。
事實上，90%以上的自閉癥兒童在大動作、精細動作、理解和表達等九個方面都比較落后。天才是社會對自閉癥兒童最大的褒獎，但也是最大的誤解。
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