幫助照顧上海的嚴重自閉癥男孩。這個阿姨是天使！ {感覺統(tǒng)合失調(diào)}
自閉癥，讓我有另一種生活。從此，我開始了人生的另一條路。
一個典型的折磨我們的方式就是迅速把手指插進喉嚨，把吃進去的食物全部吐出來，看著我們狼狽的樣子幸災(zāi)樂禍。最糟糕的時候，他會把勺柄插進喉嚨里，這讓我很害怕。
這種較量，從來不是一次、兩次、五次、十次就能改變的。幾個月后，浩浩終于被說服了。從此，他對麗麗又敬又怕。從此，他也開始了自己的幸福生活。
這樣的兩個人注定會越走越遠，離婚遲早必然會成為這樣自閉家庭的結(jié)局。
每次郝好和莉莉比賽后，郝好都倒下了，莉莉累得兩腿發(fā)抖。這種疲勞直到第二天才得以緩解。
馬浩專門寫了一篇文章，特別感謝負責(zé)任、足智多謀的保姆麗麗，感謝麗麗在艱難的環(huán)境下承擔(dān)了本應(yīng)屬于母親的責(zé)任，感謝麗麗給馬浩、郝好以及他們整個家庭帶來的改變。
馬浩在外地工作，每周往返于工作地和上海之間。然而，由于上海疫情的爆發(fā)，她已經(jīng)六周沒有回家了，郝由一名住家保姆照顧。
只有我知道，我沒有拯救銀河系，但是我和我的孩子有天使守護，我們會堅定而穩(wěn)健地繼續(xù)走這條路。
十三年前，在我花了兩年時間協(xié)商無果，終于換來一封律師函，與郝父親和平離婚后，我姐對我說:“戰(zhàn)爭來了，才知道誰是逃兵！”。自閉癥就像人生路上的一塊滾石。當它突然出現(xiàn)在自閉癥兒童家長面前時，有的人原地躲閃、抱怨，有的人即使看不到希望也選擇與石頭同行；有人抱怨這三個字毀了他的一生，也有人感激這三個字給了他不一樣的人生。
首先，麗麗把兩條長圍巾綁在浩浩的胳膊上，把另一端捏在手里，要求浩浩一直和她蹲著，直到耗盡她的反抗情緒和力量。
于是，13年后，我對我姐說:“只有災(zāi)難來了，你才知道誰是天使！”苦水轉(zhuǎn)甜組的家長們紛紛表示:“姐姐，你上輩子一定拯救了銀河系吧！”。
終于，在我們家，沒有尖銳的轟鳴聲，被我們騷擾了十幾年的鄰居不解地發(fā)現(xiàn)，我們家安靜得像沒人住一樣。
這段時間麗麗給我發(fā)的視頻最多，還是她狀態(tài)好的時候帶著微笑的視頻。她教她在電話里跟媽媽說，別擔(dān)心。她叫她聽媽媽的話，讓她安心上班。她說:“我?guī)Ш⒆?，你管好自己和工作?！?/p>
最后，浩浩出門不需要系約束帶。他可以乘坐各種交通工具，出入各種場合，學(xué)會不等不靠搶別人的飯。他還可以和麗麗出去五六個小時，吃各種好吃的，逛上海各種旅游景點。
今天離開上海已經(jīng)六周了，在看得見的日子里，還是不知道哪天能回家。以前每周需要放松一天來恢復(fù)身心力量的麗麗，已經(jīng)連續(xù)六周處于神經(jīng)緊張的狀態(tài)。食物短缺的時候，她不停的下樓做核酸，出不去的時候，她的精神狀態(tài)又出現(xiàn)了問題。麗麗的病情一度不容樂觀，不寧腿嚴重，頭暈?zāi)垦！?/p>
最后，經(jīng)過進一步的訓(xùn)練，麗麗的自理能力在不斷提高，已經(jīng)可以做簡單的家務(wù)了。他過著正常的生活！
現(xiàn)在想來，如果沒有這兩年的努力，真不知道郝好在上海疫情爆發(fā)、被關(guān)在室內(nèi)之后，是如何熬過這段艱難的日子的。
馬浩向方靜老師尋求幫助。方老師動員所有人脈轉(zhuǎn)發(fā)她的公開信，全世界的自閉癥家長也轉(zhuǎn)發(fā)了。僅僅過了4個多小時，馬浩就接到了居委會主任的通知，“今天我們會協(xié)調(diào)，近兩天就能解決封樓的消毒工作和垃圾”。
浩浩小時候因為原發(fā)性癲癇，腦部嚴重受傷。目前僅有的大動作和小動作都是由藝林開發(fā)的。浩浩的大動作只發(fā)展到5歲，小動作只發(fā)展到2-3歲。所以你可想而知，要清理所有的嘔吐物需要多大的體力和意志力。
雖然由于自閉癥和先天性神經(jīng)缺陷，浩浩還是帶來了其他精神和神經(jīng)障礙，不得不服藥控制精神障礙的發(fā)作。但是我們盡量讓他在疾病沒有發(fā)作的時候享受正常的生活。郝好的生活處于動態(tài)平衡中。
麗麗當時的人生經(jīng)歷比我經(jīng)歷的還要曲折。更重要的是，麗麗作為一個單親媽媽，在自己還很堅強的時候，離開了家鄉(xiāng)，為兒子掙更多的錢。我們家的工作只是她照顧重病患者的不同工作之一。
馬浩的兒子郝好今年21歲，是一名重度殘疾人，一級殘疾。他患有原發(fā)性癲癇、嚴重自閉癥和精神障礙。浩浩需要長期服藥維持精神穩(wěn)定，控制癲癇。馬浩非常擔(dān)心郝好，他習(xí)慣了刻板的生活。一旦感染病毒并被隔離，后果無法想象。
莉莉初來乍到，毫無懸念。她永遠不會仁慈。在最初的那段時間，哪怕我離開家十分鐘，麗麗都會緊急叫我回去，因為這種情況讓任何一個剛接觸自閉癥成人的普通人都無所適從。
兩年前我遇見了麗麗。小王姐姐在我們家工作了18年。她從我們家退下來，是因為她越來越強，也是因為她后期的身心折磨。那時候我要帶孩子，要上班，要裝修房子。我急需再找一個幫手，于是麗麗就來了我們家。
戀愛時離開了初戀的人，畢業(yè)后結(jié)婚，以為他是我這輩子的唯一。我也離開了工作了13年的公司，以為自己會一直工作到退休。
然后，在漚完喉嚨嘔吐后，麗麗用同樣的方法蹲在地上，把所有的嘔吐物撿起來，放進垃圾桶，然后用抹布一點一點擦干凈。整個過程，長達4-5個小時。
麗麗來我家的時候，浩浩正處于叛逆期。浩浩小的時候，我們用來干涉他，規(guī)范他行為的方法，在叛逆期都失效了。因為他高到可以看不起我們，強到我可以拉他，他強烈的自我意識可以抗拒我們說的一切。那段時間我們嚴重依賴約束帶，也導(dǎo)致他的病情進一步惡化。
上周，在家長的朋友圈里，很多家長都在求助一封信。我在上海的姑姑發(fā)出了一封求助信。她住的小區(qū)一直關(guān)到第十天，連續(xù)兩天都是晴天。然而，積極樓層的垃圾仍然存在了七天，仍然沒有被清除。
在這條路上，我遇到了很多人，很多很多只有在這條路上才能遇到的人；我也遇到過一些剛和我穿越的人，卻選擇了留下，陪著我，陪著我，一起走下去。今天，我想對我的同學(xué)麗麗表達我最誠摯的謝意。
很快，浩浩就學(xué)會了什么叫做意志力的較量。面對每一次挑釁，麗麗都想出了一套方法來制衡。
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